Le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin (CEC) est une structure consultative d’aide à la décision dans des situations médicales éthiquement difficiles.
Sa principale mission est de soumettre à la discussion de ses membres les cas qui lui sont soumis, de formaliser les axes de réflexion résultant du débat éthique qui s’en suit, et de favoriser le dialogue entre les personnes concernées par chacune des situations cliniques en question.
Il peut aussi initier des travaux de recherche ou des débats publics sur les questions soulevées par les situations cliniques à propos desquelles il est saisi.
Sa compétence dans le domaine de l’éthique repose sur son caractère pluridisciplinaire (professions de santé, sciences sociales et humaines etc. ) et sur la méthodologie acquise par ses membres lors des séminaires de formation.
L’expression « Centre d’éthique clinique » se réfère à l’ensemble des personnes qui y consacrent régulièrement tout ou partie de leur activité.
On distingue parmi elles trois catégories :
a) L’équipe du CEC, c’est-à-dire les membres de la structure hospitalière.
Il s’agit du médecin responsable du Centre et des personnels qui l’entourent : salariés à plein temps ou à temps partiel, doctorants et post-doctorants, internes, stagiaires et visiteurs étrangers, ainsi que toute autre personne exerçant une activité dans les locaux du CEC et concourant à son bon fonctionnement.
b) Les partenaires
Ce sont des équipes ou des personnes qui font le lien entre le CEC et les équipes universitaires ou de recherche. Elles fournissent un appui scientifique et définissent avec le médecin responsable les grandes orientations de l’activité du CEC.
c) Le groupe d’éthique clinique
Il s’agit des personnes ayant suivi la formation à l’éthique clinique délivrée par le CEC ou en cours de formation. Ces personnes sont rattachées à une promotion. Chaque promotion est composée d’environ 15 à 20 personnes. Le groupe est constitué de membres « seniors » (ce sont ceux qui ont achevé leur formation), et de membres « juniors » (ce sont ceux qui sont encore en cours de formation).
Le choix des personnels salariés est de la compétence exclusive du médecin responsable du CEC.
Le fait d’associer de nouveaux partenaires est également de sa responsabilité, mais nécessite l’agrément des partenaires déjà présents.
Le recrutement chaque année d’une nouvelle promotion de personnes susceptibles de rejoindre le groupe d’éthique clinique est assuré par le responsable du CEC. Toutefois, ce dernier doit tenir compte de l’avis des partenaires et des membres du groupe d’éthique clinique.
Les personnes recrutées doivent justifier d’une compétence (titre ou expérience) de nature à constituer un apport à l’équipe pluridisciplinaire, ainsi que de leur intérêt pour l’éthique clinique.
Les personnes qui souhaitent rejoindre le groupe d’éthique clinique s’engagent à suivre pendant deux ans la formation en éthique clinique organisée par le CEC à raison de trois jours de séminaire intensif tous les deux mois. Cette formation est la condition de la participation aux staffs (voir ci-dessous).
Cette formation n’est pas universitaire. Elle ne donne lieu à aucun diplôme. Une attestation de participation à la formation théorique peut être délivrée sous réserve de l’assiduité aux séminaires1 . Les participants qui auront validé au moins cinq consultations pourront obtenir une attestation pratique.
La formation théorique est placée sous la responsabilité du responsable du CEC qui consulte périodiquement les partenaires à ce sujet. Ces derniers assurent par eux-mêmes ou font assurer par leurs collaborateurs une partie de cette formation, le reste étant assuré par des intervenants extérieurs ou des membres du groupe d’éthique clinique.
Outre l’obligation de suivre la formation, les membres du groupe d’éthique clinique s’engagent à participer dans la mesure du possible aux staffs au cours desquels sont discutés des cas soumis au CEC.
Ils ont également vocation - sauf pour raisons personnelles - à participer à l’activité de consultation éthique, selon des modalités proposées par le responsable.
Le secret s’impose à l’ensemble des personnes participant à l’activité du CEC à titre permanent ou temporaire. Cela signifie qu’il ne peut être fait état , en aucune circonstance, de noms ni d’éléments permettant l’identification directe ou indirecte des personnes, ainsi que des services concernés par les consultations. Seules des questions d’ordre général soulevées à l’occasion de l’activité peuvent être évoquées librement à l’extérieur, principalement à des fins pédagogiques ou scientifiques (colloques, publications….).
Tous les membres du Centre qui expriment publiquement une opinion le font en leur nom propre.
La saisine du Centre provient d’un des membres d’une équipe soignante, d’un patient ou de l’un de ses proches. Elle se fait toujours à propos d’un cas concret et n’a pas pour but de résoudre une question d’ordre général.
La saisine est préalable à la décision qu’elle se propose de faciliter.
La saisine du Centre implique de la part de tous les protagonistes (au minimum le responsable de l’équipe médicale et le patient ou la personne représentant ses intérêts) qu’ils soient informés du mode de fonctionnement du Centre et qu’ils l’acceptent. En particulier, ils doivent être informés du fait que les consultants ont besoin de pouvoir rencontrer toutes les personnes qu’ils souhaitent. Faute de quoi, le Centre se réserve le droit de ne pas donner suite à la demande.
Le CEC n’est pas une structure d’expertise destinée à évaluer après coup la portée éthique d’une décision, par exemple dans un cadre disciplinaire ou judiciaire.
La consultation éthique consiste en une série d’entretiens avec les différentes personnes concernées par la décision en débat.
Elle a pour objectif de recueillir, par l’intermédiaire d’un tiers neutre, l’ensemble des éléments utiles à la délibération éthique.
Elle est réalisée par deux ou trois personnes du groupe d’éthique clinique, dont un médecin. L’une de ces personnes doit avoir déjà une expérience significative de la consultation d’éthique.
Les consultants s’engagent à respecter la neutralité par rapport aux personnes concernées et à ne pas exprimer de jugement sur leur conduite ou leurs opinions. Ils favorisent dans la mesure du possible le dialogue au sein des équipes médicales ainsi qu’entre les équipes, les patients, et leurs proches.
Le staff est la réunion périodique du groupe d’éthique clinique qui a pour but la discussion des cas dont le CEC a été saisi. Il constitue également un temps de formation.
Le staff permet de présenter les éléments qui aident à comprendre la question posée et la position de chacun des protagonistes. Ces données sont présentées sous forme anonyme, afin de respecter toutes les règles de la confidentialité.
Le staff est ensuite l’occasion d’identifier le plus précisément possible les enjeux éthiques posés par la situation clinique en question, puis d’en débattre.
La présentation en staff est formalisée sous la forme d’un écrit qui synthétise le cas, les questions auxquelles se sont efforcés de répondre les consultants au cours de son instruction, ainsi que la liste des questions éthiques qu’il soulève. Cet écrit, reflet de la méthodologie de consultation puis de délibération par le staff, est à la disposition des protagonistes concernés par la situation en débat.
Toute personne exceptionnellement invitée au staff est tenue aux mêmes règles de confidentialité que les membres du groupe d’éthique clinique.
Ces conclusions sont le fruit de la réflexion collective et multi-disciplinaire qui a été menée: elles résultent au minimum d’une concertation entre les deux ou trois consultants en charge de la consultation, mais le plus souvent, de la délibération du staff. Elles sont retransmises le plus fidèlement et complètement possible aux parties intéressées afin d’éclairer leurs décisions, y compris lorsqu’elles n’ont pas fait consensus.
Tous les éléments se rapportant à une consultation, recueillis sous la responsabilité du Centre, sont archivés au CEC. Ils sont soumis aux strictes règles de confidentialité. Ils sont consultables pour des motifs de recherche, sur demande et après autorisation du responsable du Centre.
Tous les ans, une journée de travail au moins est consacrée au bilan de l’activité du CEC. Y sont conviés tous les membres du Centre d’éthique clinique. Lors de cette rencontre, le texte de ce règlement est systématiquement ré-examiné et si besoin révisé.